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aggravation d'une SEP Primaire par une dysautonomie

 
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Kosok
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MessagePosté le: Jeu 12 Nov - 21:35 (2015)    Sujet du message: aggravation d'une SEP Primaire par une dysautonomie Répondre en citant

Bonsoir,
Je voulais tout d'abord vous féliciter pour le sérieux et la qualité de l'information que l'on trouve sur votre site. Je me permets de vous contacter pour vous demander votre avis sur le suivi de ma SEP actuelle qui s'est compliquée par une dysautonomie. 
Historiquement, ma SEP a été qualifiée d'atypique dès le début des premiers symptômes en 2008 à l'âge de 47 ans. La première poussées a débutée très brusquement par des décharges électriques dans la jambes gauches suivies de douleurs de types brulures le long de certains nerfs, j'ai rapidement eut des difficultés à marcher et des soucis urinaires. Après une errance diagnostic de 7 mois pendant lesquels les symptômes ont évolués sur la jambe droite, puis les bras. Une suspicion de SEP a été prononcée par un professeur suite à une IRM cérébrale montrant de multiples hypersignaux (aucun réhaussés par le gadolinium), une suspicion d'un signal en thoracique sur l'IRM médullaire. La ponction lombaire s'est avérée négative,sans bande oligoclonale, ni autres particularités. Ma SEP fut tout d'abord qualifiée de secondaire progressive puis rapidement de primaire progressive. Je fus rapidement traitée par des bolus d solumédrol pour toutes mes poussées qui ont fait régresser les symptômes sans totalement récupérer mon état antérieur puisque j'ai gardé des cannes pour marcher dès ma première poussée. Je fus traitée par Bétaféron 1 an durant lequel je fis 4 pousséee et un hypersignal au niveau thoracique,puis par Endoxan de 2011 à 2014 où je reçus 22  perfusions. La SEP s'est un peu stabilisée (EDSS entre 5 et 6) avec 1 ou 2 poussées par an. J'ai reçu ensuite un traitement relais par Cell Cept durant 6 mois durant lesquels je fis 2 poussées. Le Cell Cept fut arrêté en en décembre 2014. Depuis, j'ai refais une pouséee en mars 2015 accompagnée d'une dysautonomie urinaire et cardiovasculaire, ainsi que de troubles de déglutitions.  Il semble qu'un hypersignal rehaussée par le gadolinium soit apparu sur l'IRM médullaire. Une scintigraphie cérébrale a été effectuée en septembre 2015 afin d'exclure une atrophie multisystématisée.
Actuellement mon état coté SEP est un EDSS de l'ordre de 6,5 avec de grosses douleurs neuropathiques; la dysautonomie  est assez instable qu'on essaie de stabiliser au niveau cardiaque (port de bas de contention pour éviter l'hypotension orthostatique , bisoprolol, xarelto pour éviter les crises de tachycardie et fibrillation atriale), urinaire (sonde suprapubienne incontinente avec injection de toxine botulique), crises d'hyperreflexie autonome lors du remplissage inopiné de ma vessie (poche clampée par exemple) et enfin crises de contractures (contrôlées par le baclofène et le valium)
Ma première question, est-il fréquent qu'une dysautonomie se développe sur une maladie autoimmune telle que la SEP?
Quel spécialiste est-il a même de soigner cette complication: mon neurologue habituel? Existe -il des spécialistes reconnus en France de ce type de complications sur les maladies auto-immunes?


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MessagePosté le: Jeu 12 Nov - 21:35 (2015)    Sujet du message: Publicité

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