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Conseil suivi médical

 
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mahjax
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MessagePosté le: Ven 8 Mar - 18:29 (2013)    Sujet du message: Conseil suivi médical Répondre en citant

Bonjour,
Je suis un peu perdu et j'aurai un grand besoin de conseil. Je perds progressivement confiance dans le médecin qui suit mon cas (neurologue) et me demande si ma maladie (sans diagnostique pour le moment) relève vraiment de sa spécialité. Mon médecin généraliste s'est avoué un peu dépassé mais donné un lettre pour allé voir un autre neurologue.

Voici donc l'Historique de mon cas:

J'ai 29 ans et je suis actuellement en doctorat (vive la science). 
-En septembre dernier à mon retour de vacance en Asie j'ai commencé a avoir d'importante céphalée (unilatérale coté droit) que le paracétamol ne soulageait pas ainsi qu'une sensation de fourmillement du coté droit.

-Apres une semaine je me décide a aller voir un généraliste qui m'envoi aux urgences de l'hôpital car j'ai en plus une tension assez élevé. J'y passe une nuit durant laquelle on me fera une ponction lombaire et un scanner avant mon transfert au service de neurologie. Le scanner ne montrera rien d'alarment. La ponction lobaire montrera une hyperprotéinorachie et quelques hématies dans mon LCR mais on me dira quelques jours plus tard que c'était probablement une contamination lors du prélèvement.

-Au service de neurologie j'ai droit a 3 IRM: une crane, une phlebo-crane, et une du rachis.
Je vois aussi le psy 2 fois. On me dira que que la seul chose sur mes IRM est une légère hernie cervicale.

-Je sors au bout de 10 jours avec une ordonnance pour des myorelaxants, du ixprim, un ecodoppler carotidien, et une autre IRM du rachis. Le neurologue me demande si je ne pense pas que ça pourrai être psychologique et me suggère d'aller consulter.

-L'ecodoppler est normal.


-Lors de mon IRM, comme je ne sais pas ce qui est cherché le radiologue décide, en plus de regarder mon rachis, de jeter un œil au crane en basse résolution. Il trouve ce qu'il pense être un cavernome de 5 mm de diamètre du coté gauche. 


-Entre temps comme j'arrive a cours de ixprim (qui ne me soulage pas vraiment, mais au moins je ne vois pas le temps passé) je retourne chez mon généraliste qui me montre mon rapport d'hospitalisation. A ma grande surprise j'y apprends que mon IRM du crâne présente un hypersignal de 3mm de diamètre rehaussé en gado dans la région semi centre oval gauche. 

-Apres une légère accalmie de 3 semaines dans mes symptômes je vais a nouveau très mal: céphalée très importante, fatigue, et un nouveau symptôme des secousses musculaires que mon kiné (prescrit par le généraliste quand il a vu l'état de tension de mon cou) qualifient de fasciculations. Je téléphone donc au neurologue et prend rendez-vous. 

-Hélas le rendez-vous aura lieu après la bataille les symptômes sont redescendu, les secousses ne sont plus que sporadique et ne provoquent plus aucun mouvement visible (mais je continu de les ressentir). Le neurologue balaye le cavernome en me disant que c'est plus probablement une malformation n'ayant rien à voir avec mes problèmes actuels. Dans le doute la neurologue me prescrit une batterie d'examen : EMG (négatif) conduction nerveuse (négative), tests sanguins (anormaux), une consultation en ophtalmo (j'ai une gêne du coté droit mais il ne verra rien) et une BGSA (infiltrat lymphocytaire évoquant un Gougerot Sjogren en stade 3). Elle me prescrira aussi du laroxyl à la dose minimale (qui me soulage partiellement). Après ce rendez vous ma qualité de vie voit une belle amélioration avant une rechute courant janvier.

-Le neurologue qui me fait l'electrophy en profite pour me dire que mes secousses sont des myokinies et non des fasciculations… Il me dit également qu’il y a des problèmes dans suivi fait par le neurologue de l’hopital.
 
-Le 7 février dernier rendez vous chez la neurologue pour parler des résultats hélas les praticiens qui m'avais tous dit qu'il transmettraient les résultats ne l'ont pas fait elle n'a que mes résultats d'analyse sanguine elle me dit qu'il sont normaux. Or ce n'est pas du tout le cas... A ce moment je n'avais pas tout en tête mais je me suis souvenu que mes enzymes de conversions de l'angiotensine étaient élevé (81) et je lui rappel donc. Elle me dit qu'elle va me programmer une ponction lombaire car ils n'ont cherché que des signes d'encéphalite lors de ma première ponction.

-Je regarde les résultats de la prise de sang en détail un fois arrivé chez moi. Ma vitesse de sédimentation était également élevé (10cm à1h, 25cm a 2h), la recherche d'anticoagulant circulent est limite: le test de la céphaline sensibilisé est allongée mais l'indice de Rosner à 10,55% est normal, le résultat avec la thromboplastine diluée est douteux (1,14). A ce moment je commence à avoir de gros doute sur le sérieux de cette neurologue. La formule est normale, le profil électrophorétique aussi malgré une légère hyper albuminémie (légère déshydratation) et les beta2 goluline au dessus de la norme  (sans pic clonal et valeur relative normale). Les recherches d'anticorps sont négatives (anti-phospholipides, antinucléaire, anti-ADN natif, anti-antigènes nucléaires, ANCA).

-Depuis je suis passé par une nouvelle phase difficile avec ce que je crois dans un premier temps être une infection au niveau de la sortie du canal salivaire au la base du frein de la langue (canal de Wharton). Je retourne chez le généraliste qui me signal que ma bouche est couverte d'aphte et que j'ai une belle gingivite. Il me donne de l'ULCAR pour les aphtes et me conseil une meilleur hygiène dentaire. 

-J'attends toujours ma ponction lombaire. J'ai appelé le service de neurologie il y a 3 semaines la neurologue m'avait oublié... On m'a promis que ce serait fait assez vite. Mais cette semaine j’apprends que mon neurologue est en vacances et donc que je devrais attendre sont retour.

-En ce moment aucun des symptômes n'a disparut. Ils ont tendance à fluctuer l'un passant au premier plan alors que les autres restent en toile de fond. Il existe des pic d’une dizaine de jours séparé 1.5mois environs. Depuis une semaine mes joue me brulent et des petit points rouges y apparaissent, j'ai également des douleurs dans la poitrine qui me rappellent les déchirures intercostale de mon adolescence. J’ai également ressenti des douleurs assez vives tout le long de mon dos hier en voiture sur mon retour du travail.

-La fatigue, les faux mouvements et les tremblements sont pour moi les symptômes les plus gênants. La fatigue est constante me gêne dans ma vie social. Les problèmes moteurs me gênent dans ma vie professionnelle (je fais beaucoup de microdissection). J'ai également des problèmes de dyspraxie et d'attention qui pourrait être lié au laroxyl que je prends.
 
Voilà J'espère que tout ces éléments vous permettrons de m'aider. Merci a tous ceux qui me répondront. Désolé pour l’orthographe… Je n’ai jamais complètement surmonter ma dyslexie…


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MessagePosté le: Ven 8 Mar - 18:29 (2013)    Sujet du message: Publicité

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reconfort sclerose


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Inscrit le: 26 Sep 2010
Messages: 522

MessagePosté le: Ven 8 Mar - 21:28 (2013)    Sujet du message: Conseil suivi médical Répondre en citant

je retiens un hypersignal prenant le contraste
un biopsie qui évoque un gougerot Sjögren
enzyme de conversion élevée pouvant évoquer une sarcoïdose
Un EMG normal
Les aphtes (maladie de Behçet?)

Tout ceci tourne autour d'une pathologie inflammatoire ou immunologique (connectivite)

en pratique il faut un neurologue et/ou un interniste qui aient tout le dossier, un suivi IRM cérébrale, une IRM médullaire
les résultats de l'immuno électrophorèse du LCR.

En pratique on constate un bilan bien fait mais une mauvaise gestion de votre dossier
Il faut trouver quelqu'un avec qui vous puissez bien communiquer.
Il faut dissocier le traitement des symptômes et le besoin "éventuel" de traitement  étiologiques.


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mahjax
Invité

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MessagePosté le: Sam 9 Mar - 18:19 (2013)    Sujet du message: Conseil suivi médical Répondre en citant

Merci pour cette réponse rapide et pour les conseils! 
D'autant plus que mes symptômes ne semblent pas évoquer une sep. 
Donc l'absence de diagnostique est explicable par la diversité des signes... Le neurologue me l'avais pourtant dit :"vous êtes un cas" mais je croyais que c'était en réponse à un bon mots de ma part... j'ai tendance a trop plaisanter quand je suis tendu...
L'angiotensine ne pourrai pas être un simple signe de stress pulmonaire au vue de la BGSA. je suis essoufflé au premier effort.
Donc je resterai avec ma neurologue jusqu'au diagnostique (comme vous me dites que c'est techniquement la bonne approche) et en changerai pour mon suivi régulier.


Quand vous dites dissocier traitement étiologiques et symptomatiques. vous penser l'un pour le neurologue l'autre pour le généraliste en cas de problème?


Une question qui va probablement intéresser les personnes atteinte de SEP comment changer de neurologue: Il faut demander dans le même service ou changer d’hôpital (j'habite en région Parisienne c'est donc possible)? demander à qui?  


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reconfort sclerose


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Inscrit le: 26 Sep 2010
Messages: 522

MessagePosté le: Sam 9 Mar - 20:09 (2013)    Sujet du message: Conseil suivi médical Répondre en citant

Imaginons que vous ayez une maladie de système: si elle entraine des atteintes ou des muscles ou des nerfs il faut parfois un traitement de la maladie comme la cortisone, les immunosuppresseurs etc..
En revanche si la maladie ne donne pas de signe objectif, très souvent un traitement est inutile.

Mais ces maladies peuvent donner de la fatigue, des douleurs, des signes désagréables qui vont parfois nécessiter des traitements symptomatiques, de confort: à priori ce dont vous avez besoin actuellement.

Pour le suivi, tout passe par la confiance, il faut un généraliste avec qui le contact soit parfait et c'est par son intermédiaire que vous serez orienté. Attention ce n'est pas une critique de ma part mais votre
côté scientifique qui veut tout comprendre va entrainer des rapports un peu difficiles avec le corps médical (le fonctionnement d'un clinicien n'est en réalité pas très scientifique). Sachez aussi que si on a
du mal à faire un diagnostic chez vous, c'est en réalité plutôt positif. En effet une maladie grave est vite connue!!


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mahjax
Invité

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MessagePosté le: Dim 10 Mar - 00:35 (2013)    Sujet du message: Conseil suivi médical Répondre en citant

donc si je comprend bien si j'observe un phénomène type mouvement involontaire ou crampe je dois le faire constater par soignant et en rapporter l’existence ne suffit pas... Ça n'était pas évident pour moi.
Oui pour la différence entre médecine et sciences je suis au courant... Je suis physiologiste et mes outils pharmacologiques provenant de l'empirisme médicale ont souvent des effets surprenants! Mais je laisse les médecins faire leur travail c'est bien pour ça que ce n'est qu'au bout de 6 mois que je commence a me posé des question sur le suivi.
Merci pour les propos rassurants.


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MessagePosté le: Aujourd’hui à 09:53 (2018)    Sujet du message: Conseil suivi médical

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