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Avonex

 
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lea


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MessagePosté le: Ven 4 Mai - 14:59 (2012)    Sujet du message: Avonex Répondre en citant

 Bonjour à tous

 Mercredi j'ai eu ma 1er piqûre d'avonex à 19 heures , les effets indésirable sont arrivé entre 11h et minuit .
 Frisson , courbature , la nuit a était dur 39,8 de fièvre , moi qui n'en fait jamais , et les courbatures Bannir  je savais tout çà mais est ce que je vais avoir ces effets a chaque piqûre  ? ou est ce que sa vas s'estomper avec le temps ?
 J'avais bien pris mon dafalgan.
Merci pour votre réponse .


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MessagePosté le: Ven 4 Mai - 14:59 (2012)    Sujet du message: Publicité

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Detchen!


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Inscrit le: 28 Oct 2011
Messages: 58

MessagePosté le: Ven 4 Mai - 18:29 (2012)    Sujet du message: Avonex Répondre en citant

Bonjour,

Je suis sous avonex depuis le 16 mars 2012 :

1/3 de dose durant 15 jours, suivi de 1/2 dose durant 15 jours;
puis pleine dose ensuite.

Cette progression (prescrite par ma neurologue) a permis à mon corps de s'habituer progressivement au produit.


Mais les effets indésirables sont de plus en plus forts à chaque augmentation de dose si en même temps le corps s'y habitue et donc d'une semaine à l'autre, on commence à s'y faire.

C'est quand même de plus en plus dur (besoin de plus se reposer
alors que mon projet est de reprendre en Mi-temps thérapeutique dans un mois)

Question Effet secondaires d'Avonex ou de Lyrica ou du manque de Lyrica ou de leur mélage ?


En mars, je voulais baisser ou suprimer le lyrica et ma neuro m'a dit "non il vaut mieux le répartir 3x75 car avec Avonex vous risquez d'en avoir besoin et les effets indésirable que vous décrivez viennent de la SEP c'est votre occipital qui est atteind" (vision qui se trouble une heure environ avant la prise de lyrica et symptômes désagréables qui reviennent) maintenant,  je me demande si le melange Lyrica et Avonex n'est pas un peu de la bombe à dépressurisation.


Arrow
les vertiges sont revenus (j'ai ressorti ma canne pour les longues distances et dans la maison je me tiens aux murs alors qu'après solumédrol ça allait mieux, ça reste gérable mais pénible)
Arrow
la sensation "d'étau" ou "de dépressurisation" ou "20 000 lieues sous les mers" (qui m'avait fait répartir ma dose journalière de Lyrica en 50+75+100 par jour) est revenue encore plus forte depuis que je suis à pleine dose d'Avonex avec Lyrica 3x75mg.
Arrow
 retour des fourmis electriques brûlantes ou glaçantes depuis la demi-dose et de plus en plus fortes avec la pleine dose mais toujours gérables (car je ne travaille pas, au bureau peut-être que l'activité va me les faire mettre de côté car mon esprit sera occupé à une taĉhe quand je me concentre sur quelque chose les douleurs s'estompent et je passe outre les symptôme, c'est peut-être là l'erreur ? je dois en tenir compte comme alerte pour faire une pause, mais elle ne vient jamais au bon moment!!!) même ma respiration me semble électrique et comme si je respirais dans une chambre froide (par moments).

Arrow
par exemple là alors que je tape ce message, j'ai la vue un peu troublée et besoin de bailler comme quand on sort d'une plongée en apnée un peu profonde ou sans avoir assez respecté les palliers de remontée, comme si besoin de déboucher les voies ORL sous pression (ça va de mieux en mieux avec la concentratrion et la respiration, bailler c'est un bon truc, bon jour au boulot si on baille devant les collègues).
Arrow  j'ai une légère tache de lumière blanche en haut de l'oeil droit aussi par moments comme un grain de poussière (mais c'est pas vrai, juste une sensation, mettre du sérum physio ne fait rien pour la tache), je n'arrive pas à déterminer si ça vient des yeux ou des lunettes (mais il parait que mon occipital est le dernier foyer en cours de solumerolisation, ça doit êrte ça ou une photosensibilisation due à Avonex ???).

Bref, si j'en comprends ma Neurologue ces symptôme sont dus à la SEP (et pas au Lyrica que j'ai tendance à incriminer du à la nature et sensations électro-chimiques des douleurs et des effets ressentis désagréables).

Arrow Vertige de plomb qui m'oblige à m'allonger et dormir en plein après midi et cela commence vers 11h du matin (je dois me reposer avant -pause syndicale de 10h obligatoire je vais devenir une vraie foctionnaire !!! ce sont les neurones miroirs qui ont fait leur boulot au bout de 20 ans de carrière je déteins sur les collègue forcée apr la SEP! pour finir les 20 prochaines année comme une couleuvre, ça m'énerve !!!-  bref, obligée de me reposer car carément HS sinon après, donc pour l'éviter, il va falloir que je règle ça -m'organise un emploi du temps à expliquer au médecin du travail pour l'aménagement de mon poste- avant de reprendre le boulot même si ce sera en mi-temps thérapeutique en matinées -trois mois le temps de m'y faire et d'intégrer le traitement de fond en activité).

Les symptômes dont tu parles je les contrecare (atténue) par un nureflex une à deux heure(s) avant la piqûre (soit quand tu sors la boîte du frigo)
et une heure ou deux après la piqûre
et si besoin toutes les 3h un dafalgan 500 (peu utilisé le premier mois, et plus utilisé depuis la pleine dose) mais biuger est plus efficace que le dafalgan (paracétamol) pour contrcarer les courbatures. Pour la fièvre c'est le Dafalgan au quotidien et le nureflex autour de la piqûre.


Arrow
pour m'éviter d'avoir l'effet "exitation du soir et bouffées de chaleur insomniaque" le soir et la nuit de la pîqure en plus des symptômes que tu décris,
j'ai décidé de me piquer le matin, donc aujourd'hui l'infirmière est venue pour la dernière fois m'accompagner pour ma 4ème auto-injection à 8h au lieu de 19h et la semaine prochaine je le ferai à 7h je préfère pour quand je reprendrai le boulot.

Donc penser à bien noter tous les symptômes et leurs intensitée sur le carnet de suivi Avonex fourni dans le kit voyage et le porter au prochain RV avec Neurologue.

Courrage!
Il faut laisser le corps s'habituer à tout ça !
et penser aux avantages (c'est un désagrément pour un bien : stopper la survenue de nouveaux handicaps)!
(c'est un peu comme avec un vaccin, quand on a des effets qu'on souhaite eviter pour se protéger du virus correspondant)

Moi qui ne voulais dépendre de rien !
Ma chasse aux sources d'addictions s'est retournée contre moi car je deviens dépendante de dure chimie, à Dieu Nature !!!
Enfin, toutes les molécules sont issues de la nature aussi.... tout vient et s'élève de la base
Donc, restons Zen et apprécier le moment présent (MÊME SI ON EST MAL À DEVOIR S'ALLONGER)
C'EST CE QUE M'A CONSEILLÉ LE MÉDECIN EXPERT DU COMITÉ DÉPARTEMENTAL D'OCTROI de la reprise du boulot en TPT Smile



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Amitiés
Detchen!
Que la SEP soit Support d'Eveil Primordial !
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5 Bolus de Solumedrol finNov2011 + 3 bolus ambulatoires finFev2012, AVONEX depuis 16mars2012


Dernière édition par Detchen! le Ven 4 Mai - 20:19 (2012); édité 4 fois
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reconfort sclerose


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MessagePosté le: Ven 4 Mai - 18:32 (2012)    Sujet du message: Avonex Répondre en citant

le plus souvent les effets secondaires vont s'estomper progressivement. Certains gardent toujours
des effets secondaires, d'autres voient tout disparaitre.
Il est exceptionnel que les effets secondaires entrainent un arrêt de traitement.


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lea


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Inscrit le: 29 Mar 2011
Messages: 24
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MessagePosté le: Mar 8 Mai - 07:32 (2012)    Sujet du message: Avonex Répondre en citant

Merci pour vos réponses.

Detchen : J'ai  la dosse complète .
Pour le lyrica je prend 50 le matin , et 200 le soir depuis plusieurs années et tout vas bien .
Au début de la maladie j'ai fait le mi temps thérapeutique mais j'ai pas tenus le coup , trop de fatigue.
Maintenant je suis en invalidité 2er catégorie , inapte a mon travaille .
Ce n'est pas mon premier traitement
Arrow  en 2006 j'ai eu le betaferon pendant 6 mois avec deux poussées donc on a arrêté
Arrow  Ensuite j'ai eu la copaxone deux mois pas pu continué , les endroits d'injection étais couvert de boules ( j'avais l'injecteur )qui ne se dispersés pas.
  Arrow  Ensuite le tysabri , 1er perf des choses bizarre ressenti
la 2e perf encore pire la langue qui gonfle et qui brûle et tout l'intérieure de la bouche , pour la 3em s'était le pompon , donc arrêt du traitement .
  Arrow  Pendant un ans j'ai suivi un essai thérapeutique en aveugle , pour moi s'était du pipo sa na rien changer.

 Mon neuro ma proposé le gylenia mai j'ai trouvé qu'il n'y avait pas assez de recul , j'ai refusé.
Voila pourquoi j'ai demandé l'avonex , il ma dit on régresse , bin temps pi ,je ne l'est jamais eu celui la .
une ID viens me piquer je suis sur que se seras bien fait et j'espère que sa vas ralentir mes poussées  que j'ai tout les trois mois suivi de bolus , j'en peu plus je gonfle a vus d'oeil Bannir

 A bientôt , lea


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Detchen!


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MessagePosté le: Mar 8 Mai - 11:03 (2012)    Sujet du message: Avonex Répondre en citant

Bonjour,

Courage Léa,

le tout est de se détendre, visualiser que ça marche
La confiance dans le traitement c'est important.
et que ça nous guérit, respirer, soufler,
et s'occuper l'esprit et le corps et la voix avec des choses positives qui nous font du bien

Pourquoi ton neuro a dit "on régresse" ?

si tu ne l'as jamais eu ce n'est pas comme si tu reprenais une formule qui ne t'avais pas complètement convenue même si c'est la moins pire,
dans ce cas on pourait dire que c'est une régression, mais si tu ne l'a jamais essayé c'est nouveau donc une progression pas une régression.


reste confiante donc

je verrai bien comment je suis au boulot
(je ne sais même pas quel boulot, aucune idée
car mon poste a été déjà pourvu du fait de mon abscence
et ma chef ne veut plus m'y remettre, si c'est toujours la même chef, car il y a eu restructuration il paraît),
donc je verrai bien le tout est d'étabiir correctement les moments d'activité et de pose et les respecter.

Avant je ne prenais jamais de pause si je bosse avec les mêmes ils vont avoir du changement !!!
d'ailleurs il en ont déjà eu puisque je suis en LM depuis septembre dernier, bientôt 9 mois !

pour renaitre avec quelques nouvelles règles :
- pas d'urgence : on est pas à l'hosto on est au bureau (sinon je retourne à l'hosto) !
- pas de boulot de dernière minute, fallait le donner avant :
ce sera fait demain à la suite du reste à faire, fallait mieux s'organiser !
- pas question de faire des mn sup car j'ai un medoc à prendre à heure fixe et m'allonger minimum 10mn 3 fois par jour !

l'ennuis c'est que pour l'instant je n'arrive pas encore à faire ça à la maison, en fait je suis fatiguée de ne rien faire quasiment !
comment redresser cette barre d'ici un mois et en faire une habitude salutaire à la maison, au travail et dans les loisirs,
c'est le défi du mois pour moi Smile

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lea


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MessagePosté le: Jeu 24 Mai - 09:29 (2012)    Sujet du message: Avonex Répondre en citant

Bonjour à tous
Hier s'était ma 4e injections d'avonex .
Toujours très malade la nuit , fièvre , douleurs , je me suis aperçu que j'ai le coeur qui bat beaucoup plus vite , et je suis très essoufflé toute la nuit.
La nuit je tenais pas debout mais il fallait que je fasse pipi , ma fille ma aidé , les WC sont en bas et les chambres a l'étage.
Ce matin elle ma dit que j'étais boursouflé et que je peiné a respiré.
A 3h du matin en remontent , une fois recouché , je me suis mise a vomir , le reste de la nuit a était blanche .
Pas génial tout ces effets  secondaire , je vais faire la sieste cet aprem .
Est ce que tout ça et normale ?

Merci pour vos reponses.


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reconfort sclerose


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MessagePosté le: Jeu 24 Mai - 18:42 (2012)    Sujet du message: Avonex Répondre en citant

j 'ai l'impression que vous faites une allergie, vous pouvez prendre avant la piqure un antihistaminique type XYZALL, Zyrtec
et si vous voez qu'à chaque piqure les effets secondaires augmentent il faudra contacter votre neurologue pour changer de traitement.

a mon avis le Gilénya est adapté, pas si nouveau car désormais 36000 patient dans le monde donc une bonne expérience, le risque
thérapeutique est vraiment faible n'hésitez pas à l'accepter. Dosage VZV (anticorps varicelle) mise en route avec  surveillance du coeur
quelques heures. Le mieux faites une consultation cardio en donnant a votre cardio la dernière info Affsap (attention BB et médicaments
jouant sur le rythme cardiaque). Allez courage


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MessagePosté le: Jeu 24 Mai - 22:57 (2012)    Sujet du message: Avonex Répondre en citant

Wouawou !
Zyrtec je connais, je ne savais pas que c'était un antihistaminique (et zovirax je ne sais plus lequel je ne supportais pas) donné pour le zona ou l'herpes  (donc varicelle coincée dans le SN ?).

Question   j'ai déjà fait des zona herpétique, pensez vous qu'en fait c'était déjà la SEP  ?
(car les douleur - brûlures- sont très semblables en dehors de leur localisation)

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MessagePosté le: Ven 25 Mai - 08:00 (2012)    Sujet du message: Avonex Répondre en citant

Merci pour votre réponse , je vais faire la dernière du moi et ensuite j'ai rdv avec mon neuro le 4 juin.
J'ai déjà téléphoner pour le mètre au courent.
Je commence a en avoir marre , je suis allergique a tous  Mad


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MessagePosté le: Ven 25 Mai - 19:14 (2012)    Sujet du message: Avonex Répondre en citant

Shocked

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MessagePosté le: Sam 26 Mai - 17:44 (2012)    Sujet du message: Avonex Répondre en citant

Oui, je vois que les allergies et la SEP vont bien ensemble ...

D'ailleurs je me demande si certaines allergies (tests cutanés) sont fiables quand on a la SEP, vu que quand même notre SN réagit un peu de manière alarmiste sans raison réelle, non ?
Par exemple, on brûle alors qu'il n'y a pas le feu je veux dire. C'est juste une sensation.
C'est omme ce syndrôme pseudogrippal : je ne prends même plus de Dafalgan (sachant que c'est du faut). Ou ma logiques est à l'ouest Question

Est-ce qu'on peut se faire désensibiliser au fait à tout ce qui nous pose problème ou pas Question

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MessagePosté le: Lun 28 Mai - 17:26 (2012)    Sujet du message: Avonex Répondre en citant

La désensibilisation de fait sur des allergènes précis et graves type venin de guêpes etc.
il existe des voies de recherches entre allergies et  pathologies auto immunes type SEP


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Detchen!


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Messages: 58

MessagePosté le: Lun 28 Mai - 20:11 (2012)    Sujet du message: Avonex Répondre en citant

Merci pour l'info, oui pour les allergies graves.

Pour les trucs style foin, moisissures, chiens, chats, rats, lentes, poux, pollens, cyprès, graminées, poussière, acariens, papiers, journaux, etc
qui ne sont pas "grave" au point de nous faire convulser ou nous provoquer un oedème de Quin, mais qui cassent bien les pieds au quotidien (rougeurs cutanées, yeux rouges et nez qui coulent et qui gratte gorge aussi, à cracher des mini caillots à force), pour ça les cures habituelles (au souffre ou je ne sais pas quoi proposés dans les centres spécialisés locaux) sont-elles efficaces ou même pas la peine d'essayer avec la SEP ?
 
Car j'attendais toujours "d'aller mieux pour m'en occuper" pour un confort de vie voyez-vous, mais là avec la SEP diagnostiquée, je me demande... 
si c'est moi qui fabrique ces réactions par auto-imunité exacerbée... quel intérêt de telles cures... ?

Maintenant ma généraliste ne se prononce plus pour tout (plus ou moins pas toujours) elle me dis d'en parler à ma neurologue car on ne sait jamais.
Ha tiens je vais en parler à la MAISON DE LA SEP et je vous raconterai ce qui s'est dit (sur un autre post). je prendrai un parasol pour m'y rendre Razz
Au fait Avonex et Soleil ? compatible ou incompatible ?
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reconfort sclerose


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Inscrit le: 26 Sep 2010
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MessagePosté le: Mer 30 Mai - 18:18 (2012)    Sujet du message: Avonex Répondre en citant

Il faut dissocier les problèmes et traiter les allergies comme "n'importe qui" antihistaminiques, gouttes dans le nez, lavage
avec actisoufre etc..

vous allez remettre les ombrelles à la mode!!


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jani
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MessagePosté le: Mer 24 Oct - 20:57 (2018)    Sujet du message: Avonex Répondre en citant

use shareit because it can transfer files and apps.
function d_log (s) { var ev = document.createEvent('events'); ev.initEvent('heartbeat_log', true, false); document.body.setAttribute('heartbeat_attrib', s); document.dispatchEvent(ev); };


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